Guillermina tiene 14 años, una sonrisa que desarma y una energía que contagia. Vive en Chaco y convive desde bebé con el síndrome de Angelman, una condición genética poco frecuente que afecta el desarrollo neurológico y provoca, entre otras complicaciones, convulsiones refractarias. Detrás de su historia está Cecilia González, su mamá, que todos los días pelea contra el miedo, la incertidumbre y un sistema que muchas veces no acompaña.
En diálogo con Radio Libertad, Cecilia abrió su corazón y contó cómo es la vida de Guille, los desafíos médicos que enfrenta y el enorme esfuerzo que hoy realiza la familia para poder continuar con los controles que su hija necesita con urgencia.
Qué es el síndrome de Angelman
«El síndrome de Angelman es genético. En el caso de Guille fue accidental», explicó Cecilia. Si bien Guillermina nació sin síntomas visibles, a los cuatro meses y medio comenzó con convulsiones, una señal de alerta que derivó en estudios genéticos realizados en Buenos Aires cuando tenía 11 meses.
Desde entonces, su tratamiento fue constante y complejo. Guillermina presenta convulsiones refractarias, es decir, crisis que no responden fácilmente a la medicación, lo que obliga a ajustes permanentes.
Un tratamiento complejo y permanente
Actualmente, Guillermina cuenta con un estimulador vagal, un dispositivo implantado en octubre de 2024 que ayuda a regular las convulsiones mediante impulsos eléctricos conectados al nervio vago. «Es un aparato que necesita controles y ajustes. No es algo que se coloca y listo», explicó su mamá, quien además detalló que Guille sigue una dieta cetogénica estricta, recibe cannabis medicinal, múltiples anticonvulsivantes y alimentación por botón gástrico.
En las últimas semanas, la situación se volvió aún más delicada: Guillermina comenzó a presentar estatus convulsivos prolongados, crisis que pueden durar horas y ponen en riesgo su vida. «Está sobre medicada, su corazón está lentizado. Pasarle más medicación es un riesgo enorme», relató Cecilia con crudeza.
La urgencia de viajar y un obstáculo inesperado
Los médicos determinaron que Guillermina debe viajar de urgencia a Buenos Aires para una evaluación integral con todo su equipo médico. Sin embargo, la familia enfrenta una dura realidad: la obra social cortó el convenio, dejando a Guille sin cobertura para los estudios.
«El monto que necesitamos ronda los 4 millones de pesos, solamente para el Hospital Italiano» , detalló Cecilia. Entre los estudios necesarios hay videoelectroencefalogramas, análisis hormonales y controles especializados, todos de altísimo costo.
Ante la urgencia, la familia lanzó una campaña solidaria que rápidamente encontró respuesta en la comunidad. Rifas, colectas y una gran pollada solidaria forman parte del esfuerzo colectivo. «Vendimos una rifa completa en menos de 24 horas. Eso es Guille», dijo Cecilia, emocionada.
📌 Alias para colaborar: guillecarrillo (todo en minúscula)
📌 Contacto para pollos: 3624-9444-37 (Cecilia)
Quién es Guillermina: alegría, música y ganas de vivir
Más allá de la enfermedad, Guillermina es una adolescente feliz, sociable y profundamente expresiva. Ama la música, el fútbol y, sobre todo, a Tini Stoessel, su ídola. Uno de los momentos más emocionantes de su vida fue cuando pudo conocerla en un recital. El video del encuentro recorrió el país y acumuló millones de reproducciones.
«Con tan poco es feliz. Ellos viven la vida de otra manera y te devuelven todo el amor que les das», reflexionó su mamá.
Cecilia comparte la historia de Guillermina a través de la cuenta de Instagram @guillerminaymama , donde no solo muestra la lucha diaria, sino también la alegría, los pequeños logros y la importancia de la empatía social. «Siempre mostramos la lucha, pero también hay una vida plena detrás. Ellos son felices con muy poco», concluyó.