Hoy es el Día Mundial de la Psoriasis. Valentino convive con la enfermedad desde los 4 años, y durante su infancia recorrió muchos consultorios médicos hasta dar con el diagnóstico. Julián tiene psoriasis pustulosa generalizada, y pasó por seis especialistas en búsqueda de respuestas. Ambos brindan su testimonio a Infobae
Cada 29 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Psoriasis, una jornada impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA por sus siglas en inglés), con el objetivo de concientizar y aportar reflexiones. En diálogo con Infobae, dos pacientes revelan el recorrido que atravesaron hasta dar con el diagnóstico, la estigmatización social y el desconocimiento en torno a la afección crónica, inflamatoria e inmunológica, que no solo afecta a la piel, sino también a las articulaciones. Valentino cumplió 18 años hace poco, y durante su infancia visitó muchos consultorios médicos en búsqueda de respuestas que no llegaban. Algo similar le ocurrió a Julián Bronstein, de 38, que pasó por un proceso personal muy difícil para aprender a convivir con la psoriasis pustulosa generalizada, un tipo de enfermedad psoriática muy poco frecuente.
La psoriasis compromete el sistema inmune, por lo que impacta en múltiples áreas del organismo, y por eso se considera que es una enfermedad sistémica no contagiosa. Se observa fundamentalmente en la piel en forma de placas y escamas blancas y rojas, con mayor frecuencia en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo, y cuando ataca las articulaciones se manifiesta más frecuentemente en artritis psoriásica. Este año el lema de la campaña es “Acceso para todos”, y hace referencia a la importancia del diagnóstico a través del sistema de salud en tiempo y forma, para evitar demoras y abordajes no eficientes.
Desde Luján de Cuyo, provincia de Mendoza, Valentino atiende el llamado de este medio en plena celebración de su mayoría de edad. Cursa su último año de bachillerato internacional, y proyecta estudiar una carrera universitaria. “Sé que tengo una inclinación por el mundo de los negocios, pero no sé todavía si marketing o negocios digitales”, comenta. Hace dos años viajó a Estados Unidos por un intercambio estudiantil que duró un mes, y aunque la experiencia le pareció de gran utilidad, coincidió con uno de los brotes de psoriasis.
“Tuve que andar con pantalón y manga larga todo el viaje, y fue difícil porque algunos días quería estar más fresquito y no podía, porque todavía estoy atravesando la aceptación de la enfermedad, y no me animo a mostrarme adelante de la gente cuando estoy muy brotado”, confiesa. Rememora las primeras visitas a la “rueda de médicos” que solía hacer durante la infancia, acompañado de sus padres porque ningún profesional descubría el diagnóstico. “Me empezaron a aparecer manchas en la parte de abajo de las piernas cuando tenía 4 años, y era bastante leve en verano, que se me iban; así que lo pasamos por alto todo un año, porque los doctores no me sabían decir qué tenía, ni mucho menos recomendarme algún medicamento que diese resultado”, explica.
Fue gracias a una dermatóloga, amiga de su madre, que supieron de qué se trataba y comenzaron los primeros tratamientos. “Recién cuando tenía 9 o 10 años lo descubrieron, pero tampoco presentaba mejoras con ningún medicamento, después empecé a hacer camas de luz UV, fototerapia, y me ayudó bastante tiempo, hasta que a los 15 años empezó a resistirse otra vez”, cuenta. Luego supo que su padre también tiene psoriasis, pero como casi no presentó síntomas, no se había percatado de la enfermedad.
“Siendo adolescente empezó a molestarme mucho más, me jugó muy en contra en lo social, y estuve con pantalón durante todo el año y remeras grandes, solo sabían mis amigos más cercanos, que capaz les contaba recién en verano cuando tenía que ir a la pileta; pero nunca me sacaba la ropa sino sentía que estaba más o menos bien, porque me cuesta mucho que la gente me vea así”, confiesa. Y agrega: “Voy al gimnasio, me re cuido físicamente, lo hago para estar y verme bien, pero al mismo tiempo me vivo tapando por esto, y no solo por cuestiones estéticas, sino también que cuesta sentirse cómodo cuando estás en pleno brote”.
También repercutió en su estado de ánimo, y le empezó a ir mal en la escuela. “No tenía las mismas ganas de hacer las cosas, y de por sí los 15, 16 y 17 ya son edades complicadas, donde hay cierta rebeldía y poca madurez, pero además puede haber problemas porque algunos molestan, se lo toman a mal y afecta mucho la autoestima”, expresa. Tiene un círculo de amigos donde se siente contenido, y su familia lo apoya de manera constante, pero cuenta que no suele hablar de la psoriasis en público.
“Mis amistades lo saben, pero no suelo sacar el tema, la verdad es que me parece que es muy difícil que alguien que no tiene la enfermedad se pueda poner en los pies del paciente”, manifiesta. Mientras le hacían varios estudios para ver cómo estaba su salud en general, se llevó otra sorpresa. “Me descubrieron inmunodeficiencia común variable, que no tiene nada que ver con la psoriasis, pero mi cuerpo no genera defensas como debería, y el único tratamiento es ponerme dos veces por semana una inyección, así que eso también me ha curtido bastante y me hizo crecer de golpe en algunos aspectos”, señala.
Para Valentino fue un antes y un después conocer AEPSO (Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis), y a su presidenta, la reconocida periodista Silvia Fernández Barrio. “A través de un compañero de trabajo de mi mamá pudimos contactarla, y fue un milagro dar con ella porque ha sido como otra madre para mí y gracias a que conocimos la asociación viajé a Buenos Aires, que me encantó, y ahí por primera vez conocí a otros pacientes que tienen psoriasis”, indica. Él era el más joven del grupo durante una charla que organizaron con profesionales de la salud y testimonios.
Una de las personas con las que charló fue con Delfina, una joven de 22 años que también convive con el diagnóstico. “Fue la primera que habló conmigo, y a pesar de que también es jovencita, y que también la pasó pésimo en la adolescencia, lo tenía mucho más superado, y lo vivía como algo normal; me sirvió un montón estar en contacto con otras personas que me entendían, y que me dieron un montón de consejos”, dice con entusiasmo. En ese ámbito se animó a contar su propia experiencia, y conversó con prestigiosos médicos que le brindaron su perspectiva.
“Fue buenísimo escuchar a los mejores profesionales hablar del tema, porque estoy tomando metotrexato, un medicamento bastante fuerte, y a veces hay cruces entre los propios doctores, porque uno me baja la dosis y otro me dice que no puede ser que me la hayan reducido, entonces llega un momento que no sabés a quién hacerle caso”, ejemplifica. Mantenerse informado y estar contenido tanto en el ámbito personal como en el abordaje de los tratamientos resulta fundamental.
Después de intercambiar experiencias con varios pacientes, le afloró una gran admiración por la manera en que le hablaron de la afección. “Muchos ya tenían aceptada la psoriasis como parte de sus días, saben que si tienen un brote, se tienen que poner cremas para evitar que tenga textura y se reseque mucho la piel, seguir el tratamiento y continuar con su vida normal; en cambio yo todavía estoy en proceso de aceptarlo, me sigo escondiendo y no puedo naturalizarlo aún, pero estoy en ese camino, de sentirme menos inseguro de mí mismo”, expresa.
Confiesa que algunas de las vivencias que padeció en torno a los estigmas sociales, la discriminación y las burlas todavía no puede ponerlas en palabras. “Me parece importante darle visibilidad a la enfermedad, sacarle la mala fama que tiene, que la gente sepa lo que es, que no contagia, que lo empiecen a normalizar, porque eso nos ayudaría un montón a todos los que tenemos psoriasis, para poder salir a la calle tranquilos, sin que la gente te mire mal o te pregunten cosas, y por ahí no lo hacen de malos, pero algunas veces no todos tienen ganas o fuerzas para dar explicaciones”, reflexiona. Y concluye: “Por eso me animé a contar mi historia, por si le sirve a otro adolescente que necesita escuchar que hay más personas con psoriasis, que se puede vivir y encontrar una comunidad que sea de ayuda”.
Diagnóstico y transformación
Según la AEPSO, se estima que en Argentina entre el 2% y 3% de la población vive con psoriasis, y puede aparecer tanto en hombres como en mujeres en cualquier edad, tanto en lactantes, niños como en adultos. De ese porcentaje, menos del 1% tiene psoriasis pustulosa generalizada, y Julián Bronstein es uno de los que recibió ese diagnóstico a los 22 años. Hoy tiene 38, y se acuerda del shock que sintió cuando una dermatóloga pronunció esas palabras, luego de una peregrinación por consultorios médicos.
El humor y la simpatía son grandes aliados para Julián, que charla con Infobae desde Mendiolaza, provincia de Córdoba, al pie de las Sierras Chicas. ”Soy músico, cocinero y payaso, y esa es la respuesta corta, porque en realidad también soy conductor de eventos, doy charlas, hago consultorías en políticas públicas de innovación, he tenido ONGs, y muchas cosas más, porque debido al tipo de psoriasis que tengo, que es incapacitante, más de una vez necesité renunciar para volver a empezar”, explica, con la humildad y transparencia que lo caracteriza.
Desde que era chico sufría afecciones en la piel, pero en ese entonces creían que se trataba de alergias. “Lo más probable es que haya tenido psoriasis infantil, pero en los años ‘90 no era algo de lo que se hablara, y aunque en 2001 empecé a tener síntomas más fuertes, me seguían diciendo que era alérgico al polvillo”, comenta. Recién en 2006 gracias a su pareja de ese entonces acudió a una serie de especialistas en búsquedas de respuestas. “Estaba de novio con una chica que estudiaba medicina y la misma tarde que había estudiado la enfermedad en la facultad, me vio una placa justo cuando me estaba por acostar a dormir una siesta, y me preguntó, le dije que me salían cada tanto esas manchitas, y me dijo: ‘Eso es psoriasis’”, revela.
Al día siguiente fue a visitar una médica clínica, que le dijo que podía ser alergia al gluten, luego otro profesional sostuvo que era una cuestión de nutrición y lo derivó a un estudio para saber si era colon irritable, y así pasó por diez consultas, con todo tipo de pronósticos. “Me dijeron incluso que podía ser un cáncer, hasta que una dermatóloga me hizo una biopsia y me confirmó que efectivamente era psoriasis; sinceramente no puedo recordar todo lo que me dijo la médica después de ‘enfermedad crónica inflamatoria’, porque para mí fue sinónimo de ‘irreversible’ y los siguientes 15 años me costó mucho vivir con la enfermedad”, confiesa.
Dejó cuatro carreras universitarias por los dolores físicos que tenía, y más de una vez se culpó por no poder alcanzar las mismas metas que sus compañeros. “Estaba en negación total, entonces yo no le encontraba explicación a mi debilidad, a tener problemas para subir y bajas las escaleras, a llegar con la piel afiebrada a mi casa y no aguantar ni los zapatos puestos, así que creía que yo era el problema”, comenta. Mucho después supo que el tipo de psoriasis que le diagnosticaron afecta el 95% del cuerpo, y aprendió sobre los “brotes de empeoramiento”.
“A mí me puede durar un par de semanas o meses enteros; he tenido momentos con placas crónicas, y cada vez que iba al consultorio las médicas me daban clases, para que supiera sobre la enfermedad y tomara el conocimiento como una herramienta de empoderamiento”, indica. Aprendió a detectar qué lo hace sentir mejor, qué no surte tanto efecto, a estar más atento a los síntomas, y la importancia de la adherencia a los tratamientos, es decir, mantener todas las rutinas de prevención de inflamación de la piel, incluso cuando atraviesa etapas buenas.
“No pude contarle a mi familia la totalidad de lo que me pasaba, lo viví muy en soledad y en silencio, por el nivel de vergüenza que me generó, al punto de sentir asco de mí mismo por verme las piernas todas inflamadas, y las reacciones en lo social no siempre ayudan a trabajar la aceptación”, explica. Pone como ejemplo las veces que le preguntan si se tienen que desinfectar las manos después de darle la mano o abrazarlo, o las veces que iba a una rotisería a comprar y cuando acercaba su bandeja al mostrador, otros clientes alejaban su comida al verle los antebrazos en pleno brote. “Hasta hoy hay gente que cree que es contagioso, cuando no lo es, y por más que uno haga todo el esfuerzo de quererse, de vivirlo de una forma más sana, esos momentos son muy duros”, sostiene.
Por momentos sentía que era dos personas en una. Cuando salía a la calle vestido de payaso desplegaba todo su histrionismo, siempre que tuviera la máscara, y al regresar a su casa, se quitaba el traje y volvía a abrumarlo una arrolladora tristeza. “Tuve episodios de depresión en distintas etapas a lo largo de 17 años, y mi salud empeoró al punto de tener eritrodermia -enrojecimiento e inflamación generalizada de la piel-, que implicó hospitalización para que me aplicaran fluidos hasta reducir la gravedad del cuadro”, relata.
Actualmente está en un período de remisión completo, por primera vez casi una década. “Logré acceder a un medicamento biológico en marzo del año pasado, justo en el día de mi cumpleaños me llamó mi médica y me dijo que lo había conseguido, y yo no paraba de llorar”, confiesa. Los efectos positivos se hicieron notar enseguida, y a la semana volvió a ir al gimnasio, a participar de eventos sociales, culturales, deportivos y a trabajar de manera más estable. “Incluso volví a tener citas, porque los últimos siete años fue imposible para mí tener una pareja estable, y ahora me siento mejor para encarar proyectos a largos plazo, sin ese dolor insoportable que no me permitía vivir mi vida”, asegura.
Plantea otro de los grandes desafíos que enfrentan los pacientes con psoriasis: el acceso y la cobertura de los tratamientos. “La medicación que estoy tomando cuesta 368.000 pesos, y tengo que pasar a otra de 961.000 pesos, y la gran mayoría de obras sociales no lo contempla, por lo que he tenido muchas luchas en ese aspecto, y la mayoría de los que tenemos la enfermedad tristemente terminamos recurriendo a un amparo judicial, que tampoco es barato, y solo el que puede lo paga de su bolsillo”, se lamenta. En este sentido, insiste en que es crucial la manera en que los pacientes transcurren la enfermedad, la información a la que accedan, y el camino hacia la remisión.
“Considero que es una manera de vulnerar nuestros derechos no garantizarnos el tratamiento, y en caso de cubrirlos plantearnos tiempos imposibles para acceder a los medicamentos, lo que atenta contra la salud porque porque cuanto más demoramos, más grave es el impacto que empieza a tener la enfermedad”, agrega. Con la intención de ayudar a quienes estén atravesando momentos difíciles, empezó a compartir algunos escritos sobre su vida diaria en su cuenta de Instagram , y se convirtió en una actividad sanadora.
“Estoy escribiendo un libro de poesía y otro sobre psoriasis infantil, donde hablo del bullying y los miedos, para que las familias puedan hablar con los hijos y con los amigos, que tengan charlas más abiertas sobre la psoriasis. Me sorprendí mucho de que me crucé con mucha gente súper allegada a mí que también tiene la enfermedad hace más de 10 años, y nunca nos lo habíamos contado,algo que me parece terrible, y demuestra cuántos lo vivimos en completo silencio antes de ponerlo en palabras”, reflexiona.
Concurrió a varios congresos de AEPSO, donde siguió informándose sobre la afección crónica, y asegura que vislumbra un “futuro esperanzador”, y muy distinto al que proyectaba cuando le dieron el diagnóstico. “Hoy hay un montón de tratamientos que ni siquiera existían cuando yo supe lo que tenía; se puede aprender a convivir con las rutinas de cuidado y prevención, estar atentos a las comorbilidades, y siempre que nos comprometamos con la adherencia y nos sigamos capacitando en la enfermedad, vamos a ir por buen camino”, concluye.